Người mẹ 2 năm cùng con chiến đấu với bệnh 'máu ăn máu' hiếm gặp: 'Tôi hàng ngày cầu nguyện cho sự sống của con'

Thao Nguyet 22:11 09/11/2020

Hai năm cùng con chiến đấu với căn bệnh hiếm gặp, chị Oanh lúc nào cũng phải tập suy nghĩ tích cực, cầu nguyện cho con được ở cạnh mình lâu nhất có thể.

Tháng 8/2018, con trai chị Nguyễn Bình Kim Oanh (33 tuổi, ngụ tại Bình Dương) là bé Huỳnh Nhật Anh (4 tuổi) bắt đầu khởi phát bệnh khi chỉ mới hai tuổi với biểu hiện viêm phế quản, sốt cao liên tục.

Điều trị tại bệnh viện ở Bình Dương không khỏi, chị đưa con đến bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) thì được bác sĩ chuẩn đoán bé mắc hội chứng thực bào máu, còn gọi là bệnh 'máu ăn máu' hiếm gặp, tỷ lệ giữ được sự sống không nhiều.

Người mẹ 2 năm cùng con chiến đấu với bệnh máu ăn máu hiếm gặp: Tôi hàng ngày cầu nguyện cho sự sống của con

Nhật Anh được chăm sóc trong môi trường tách biệt với bên ngoài, chị Oanh phải đeo khẩu trang để đảm bảo an toàn cho sức khỏe của con. Ảnh: NVCC

Chuyển việc, bán nhà chạy chữa cho con

Nhận thấy tình trạng bệnh nguy hiểm đến tính mạng con, chị Oanh quyết định một mình đưa con ra nước ngoài điều trị. Chồng chị là anh Huỳnh Nhật Duật (33 tuổi) ở nhà vừa làm việc kiếm tiền trang trải cuộc sống vừa vay mượn, thậm chí bán nhà để kịp thời có kinh phí chữa chạy cho con .

Chị Oanh xót xa nhớ lại ngày nhận tin con trai mắc bệnh: 'Tôi đã rất sốc, tinh thần hoàn toàn suy sụp. Thấy con cái bạn bè ai cũng khỏe mạnh, tôi thấy lại tủi thân cho con mình'.

Người mẹ 2 năm cùng con chiến đấu với bệnh máu ăn máu hiếm gặp: Tôi hàng ngày cầu nguyện cho sự sống của con

Nhật Anh thời điểm điều trị tại bệnh viện Nhi đồng Thành phố (TP.HCM). Ảnh: NVCC

8 tháng ròng rã kiên trì chạy chữa ở nơi đất khách quê người, bé Nhật Anh được bác sĩ chẩn đoán đã qua cơn nguy kịch, sức khỏe dần ổn định nhưng vẫn có nguy cơ tái phát trở lại.

Trở về nhà, hai vợ chồng tiếp tục đưa bé lui tới bệnh viện Truyền máu - Huyết học (TP.HCM) để kiểm tra, theo dõi thêm. Theo lời dặn của bác sĩ, bé Nhật Anh phải được chăm sóc kỹ, chỉ dùng thức ăn trong vòng một tiếng sau khi nấu, tiệt trùng mọi dụng cụ ăn uống, vệ sinh nhà cửa thường xuyên, ăn chín uống sôi và hạn chế tiếp xúc bên ngoài để tránh nhiễm khuẩn, nhiễm trùng.

Cuối tháng 8/2020, điều khiến vợ chồng chị thấp thỏm, lo lắng ngày đêm đã ập đến, căn bệnh quái ác một lần nữa tái phát. Do dịch Covid 19, vợ chồng chị không thể đưa con sang bệnh viện nước ngoài, nơi con điều trị trước đó nên gia đình đã đặt niềm tin vào bệnh viện Nhi đồng Thành phố (TP.HCM) để duy trì sự sống cho con và đợi đến ngày mở lại chuyến bay thì hai vợ chồng chị sẽ đưa con sang Singapore để ghép tủy.

Ngày 15/10/2020, bé Nhật Anh xuất hiện tình trạng ho ra máu, xuất huyết phổi, nhiễm trùng nặng, không thở được, phải chuyển sang Khoa hồi sức tích cực để cấp cứu. Chị Oanh đã nghĩ đến trường hợp xấu nhất sẽ xảy đến với con mình.

'Lúc đó bác sĩ bảo rằng khả năng hồi phục gần như không có. Tôi hoàn toàn suy sụp, không còn hy vọng gì nữa hết, cũng chuẩn bị tinh thần là cháu sẽ đi... Tôi đã khóc rất rất nhiều, suốt những ngày đó chỉ biết cầu nguyện. Và không ngờ phép màu đã đến, cháu đã mạnh mẽ vượt qua được cơn nguy kịch, hồi phục nhanh hơn' - chị Oanh xúc động kể.

Dù khó khăn, cha mẹ vẫn bên con

Bên cạnh nỗi lo về tình trạng sức khỏe của con trai, vợ chồng chị phải đối mặt với gánh nặng tài chính khi qua tìm hiểu chi phí để tiến hành ghép tủy - phương án cuối cùng để có thể điều trị tận gốc căn bệnh hiếm gặp này là khoảng hơn 8 tỷ đồng.

Anh Duật bỏ việc ở công ty, chuyển sang làm tự do để vừa kiếm tiền cho con chữa trị vừa tranh thủ vào viện phụ giúp vợ chăm sóc bé Nhật Anh.

'Những ngày cháu ở bệnh viện Nhi đồng Thành phố, chồng tôi tranh thủ ngoài giờ làm chạy hơn 20 cây số từ Bình Dương lên để nhìn con, chơi với con chút rồi lại quay về làm việc. Mặc dù cháu rất sợ kim tiêm, sợ lấy máu và cảm nhận rõ dòng hóa chất truyền vào người nhưng lúc nào cũng vui vẻ, mệt quá thì đi ngủ, không cộc cằn với ba mẹ.

Thấy cháu ngoan ngoãn, nghe lời, tôi cũng tự cân bằng tinh thần, tự tập suy nghĩ tích cực để tránh đi phiền muộn không đáng có. Mình biết con bị bệnh rất nặng, có thể bỏ mình đi bất cứ lúc nào nhưng phải nghĩ lạc quan rằng chuyện gì cũng có thể làm được nếu như mình cố gắng' - chị Oanh chia sẻ.

Người mẹ 2 năm cùng con chiến đấu với bệnh máu ăn máu hiếm gặp: Tôi hàng ngày cầu nguyện cho sự sống của con

Chị Oanh túc trực ở bệnh viện 24/24, còn anh Duật tranh thủ ngoài giờ làm việc vào viện chăm sóc, chơi với con. Ảnh: NVCC

Vì sự sống của con trai mình, vợ chồng chị Oanh động viên nhau cố gắng, hy vọng sự giúp đỡ, hỗ trợ từ các nhà hảo tâm, mạnh thường quân trong thời điểm khó khăn này.

Hội chứng thực bào máu là bệnh do tế bào bạch cầu (thuộc hệ miễn dịch) thay vì tiêu diệt các tế bào lạ xâm nhập, bảo vệ cơ thể thì ngược lại. Chúng phản ứng quá mức, tấn công những tế bào máu thông thường của chính chủ. Bệnh này còn có tên gọi khác là máu ăn máu.

Dấu hiệu bệnh hội chứng thực bào máu thường là sốt liên tục trong 7 ngày, mệt mỏi, chán ăn, thiếu máu xanh xao, nổi mẩn trên da, dễ bầm tím hoặc chảy máu thất thường, gan to hoặc lách to. Ngoài ra còn có một số dấu hiệu về thần kinh như liệt thần kinh ngoại biên, co giật, hôn mê, đây là dấu hiệu có tiên lượng xấu.

Tiên lượng: Thường tử vong trong vòng 2 tháng sau chuẩn đoán nếu không điều trị, hay gặp ở trẻ dưới 18 tháng tuổi; mặc dù điều trị tích cực: 40 - 60% tử vong; ghép tủy: tỉ lệ sống sau 5 năm 50%.

Mọi sự giúp đỡ để bé Nhật Anh được ghép tủy xin gửi về:

Số tài khoản: 65110001207757

Ngân hàng BIDV (Ngân hàng TMCP Đầu tư và Phát triển Việt Nam)

Chủ tài khoản: Nguyễn Bình Kim Oanh (mẹ của bé Nhật Anh)

Chi nhánh Nam Bình Dương

Xin cảm ơn!

Theo Báo Đất Việt