Cậu bé mắc chứng bệnh "ma cà rồng" cực kì hiếm gặp

Alex có một mong muốn rất đơn giản: chạy chơi với bạn ở ngoài trời. Nhưng vì một căn bệnh hiếm gặp, cậu không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.

Căn bệnh kì lạ: bệnh sợ mặt trời

Alex Gentile – 8 tuổi – bị rối loạn sắc tố có hình mặt lưới liên kết với X với các biểu hiện hệ thống - thường được gọi là XLPDR. Đây là một căn bệnh hiếm hoi vì cho tới nay chỉ mới có 9 người mắc phải.

Alex mắc một chứng bệnh mà 1 tỉ người chỉ mới 1 người bị: bệnh sợ mặt trời. (Ảnh: Internet)

Alex là đứa con thứ hai trong gia đình. Ngay từ lúc mới sinh ra, Alex đã rất nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và đau bụng. Cậu còn bị nhiễm trùng đường hô hấp khi chỉ mới 2 tháng tuổi. Vì không thể đổ mồ hôi, Alex thường xuyên bị sốt.

Alex được chẩn đoán bị loét giác mạc và rất sợ ánh sáng. Điều đó có nghĩa, chỉ cần một ánh sáng mặt trời nhỏ cũng có thể khiến cậu ta đau đớn và mù lòa. Thậm chí, cơ thể của Alex cũng không có khả năng điều chỉnh thân nhiệt, đổ mồ hôi khóc hay tiết lượng nước bọt như mọi người.

Cậu bé Alex bị loét giác mạc, nhạy cảm với ánh sáng. Cậu bé chỉ có thể chơi trong bóng tối và phải đi khám sức khỏe định kì. (Ảnh: Internet)

Một khoảnh khắc của sự cẩu thả cũng có thể trả giá bằng mạng sống của Alex. Vì vậy, cha mẹ cậu phải luôn cẩn thận chăm sóc con trai mình. “Con tôi có thể bị nguy kịch cho dù chỉ là một cơn sốt.” Patrizia - mẹ Alex - chia sẻ.

Mẹ Alex - Patrizia luôn luôn phải cẩn thận khi chăm sóc con mình. (Ảnh: Internet)

Mẹ cậu luôn phải canh nhiệt độ thức ăn ở mức vừa phải để cậu không bị “tăng nhiệt độ”. Càng lớn lên, thị lực của Alex càng ngày càng yêu đi và các triệu chứng có thể tồi tệ hơn.

Patrizia luôn sẵn sàng dang 2 tay mình để bảo vệ con trai mình khỏi ánh nắng và sự nguy hiểm khác. (Ảnh: Internet)

"Không có thuốc điều trị, chỉ có thuốc nhỏ mắt, kem dưỡng thể, thuốc kháng sinh cho các bệnh nhiễm trùng và giám sát nhiệt độ bên trong và bên ngoài cơ thể", Patrizia nói

Alex phải dùng loại thuốc nhỏ mắt đặc biệt 10 lần một ngày để duy trì thị giác. (Ảnh: Internet)

Nghị lực sống của người mẹ

Mặc dù phải chịu rất nhiều khổ cực, cô Patrizia chưa bao giờ từ bỏ sự hy vọng và cố gắng giúp con trai mình trị bệnh. Cô còn sẵn sàng hi sinh công việc của mình để ở nhà chăm sóc 2 chị em Alex.

Patrizia cố gắng để cung cấp cho đứa con trai mình có một cuộc sống như bao đứa trẻ khác. Hiện Alex đã đi học và một giáo viên riêng để theo dõi sức khỏe. Thế nhưng, khi nhìn những đứa trẻ khác, Alex vẫn cảm thấy tách biệt vì màu da của cậu khác với mọi người.

Sự chăm sóc cùng tình thương bao la của mẹ cũng khiến Alex đỡ đau phần nào. (Ảnh: Internet)
Chính căn bệnh quái ác này đã khiên sắc tố da của cậu cũng khác với người bình thường. (Ảnh: Internet)

“Alex luôn lạc quan nghĩ rằng mình giống như đứa trẻ khác, mặc dù trong tâm thức, thằng bé vẫn ý thức được về căn bệnh của mình. Thằng bé rất yêu cuộc sống và luôn tò mò về mọi thứ. Alex thực sự là một đứa trẻ năng động, thân thiện, tốt bụng. Thằng bé không thể đi chơi và chạy nhảy ngoài ánh nắng như những đứa trẻ khác, vì thế, nó luôn mơ ước được sống cuộc sống ngoài trời.” Patrizia tâm sự.

Ba Alex đang chuẩn bị đồ cho cậu tới lớp Judo. (Ảnh: Internet)
Alex cùng cha chơi trên sân. (Ảnh: Internet)
Alex chơi trốn tìm cùng chị gái ở siêu thị như bao đứa trẻ khác. (Ảnh: Internet)

Patrizia còn thành lập một hiệp hội trong năm 2012 để chia sẻ những gì cô ấy biết về căn bệnh này và nâng cao nhận thức để các gia đình khác không phải chịu đựng cuộc đấu tranh của họ một mình. Chính điều đó đã tạo cảm hứng cho nhiếp ảnh gia Luca Catalano Gonzaga thực hiện bộ ảnh "Câu chuyện của Alex". Đó một phần trong dự án ảnh “Hopeful, ‘One of a kind,’” – tài liệu nói về những căn bệnh vô hình.

Anh chia sẻ: “Gia đình của Alex, đặc biệt là mẹ của cậu ta Patrizia, đã mang đến cho tôi thông điệp đừng bao giờ bỏ cuộc – động lực để bước ra khỏi góc tối, nơi người ta có thể rơi xuống khi cảm thấy cô đơn và sợ hãi.”

Chính nghị lực sống của người mẹ đã tạo cảm hứng cho Gonzaga thực hiện bộ ảnh. (Ảnh: Internet)

Gonzaga mong rằng "Câu chuyện của Alex" sẽ khiến cho người xem phải rung động và quan tâm hơn tới vấn đề này. Hi vọng các nhà khoa học sẽ hợp tác để nghiên cứu, đầu tư vào việc phát triển các loại thuốc điều trị các căn bệnh kì quặc, thậm chí chỉ dành cho một số ít bệnh nhân.

Video đang hot
Lâm Tâm Như 'lầy lội' khiến fan cười lộn ruột

Việc nữ diễn viên bất ngờ tự so sánh mái tóc "xù mì" của mình giống hệt chú chó yêu thích đã khiến người...

Lâm Tâm Như Lâm Tâm Như lầy lội

H'Hen Niê xếp thứ 7 trong Top 10 Missosology

Chuyên trang sắc đẹp uy tín Missosology vừa công bố BXH cuối cùng tại Miss Universe 2018 gây chú ý.

HHen nie h hen niê thi hoa hậu hoàn...

Con rơi Thành Long được anh trai cùng cha khác mẹ Phòng Tổ Danh bí mật tặng biệt thự?

Nguồn tin từ Đài Loan cho biết, Phòng Tổ Danh - cậu con trai "danh chính ngôn thuận" của Thành Long và...

Phòng Tổ Danh Ngô Trác Lâm

HLV Park Hang-seo: 'Chúng tôi sẽ đoạt cúp để thỏa lòng người hâm mộ Việt Nam'

Phát biểu tại họp báo trước trận chung kết lượt về gặp Malaysia tối 15-12, HLV Park Hang-seo cho biết ông...

AFF CUP 2018 Đội tuyển Việt Nam

Hồng Duy sẽ thay thế Văn Hậu trong trận chung kết lượt về?

Không thể phủ nhận vai trò của Đoàn Văn Hậu trong đội hình ĐT Việt Nam nhưng sự thiếu kiềm chế khiến cầu...

AFF CUP 2018 AFF Suzuki Cup

'Thiên vương' Lưu Đức Hoa bị tố lừa gạt

Hiện tại, phía Lưu Đức Hoa vẫn chưa lên tiếng đáp lại vụ việc này.

Lưu Đức Hoa Lưu Đức Hoa bị tố lừa gạt

Rộ tin đồn Pax Thiên chính là nguyên nhân khiến vợ chồng Brad Pitt và Angelina Jolie tan vỡ

Một nguồn tin khẳng định, Brad và Angelina Jolie được cho là đã trục trặc suốt quá trình họ đón Pax Thiên...

Pax Thiên Angelina Jolie

Sau một tuần bị di dời 40 quả bóng xích trước sân Mỹ Đình giờ ở đâu?

Sau khi được di chuyển vào đêm 5/12, hiện những quả bóng xích vẫn đang nằm gọn tại một góc cạnh SVĐ Mỹ...

HLV Malaysia nhắc học trò kiềm chế nếu bị cầu thủ Việt Nam khiêu khích

Ông Tan Cheng Hoe dành lời khen cho đội trưởng Mohamad Zaquan Adha vì kiểm soát tốt hành vi ở trận chung...

đội tuyển Malaysia đội tuyển Malaysia đến...